Ação oferece tratamento gratuito contra doença rara na Amazônia

Aos 20 anos, Augusto Bezerra da Silva, seringueiro e agricultor familiar que atualmente tem 65 anos, recebeu o diagnóstico de uma enfermidade incomum que alterou de forma significativa sua vida no interior do Acre.

Identificada como Doença Jorge Lobo, ou lobomicose, essa patologia provoca lesões nodulares semelhantes a queloides em diversas regiões do corpo, incluindo orelhas, pernas e braços.

A DJL, como também é conhecida, ocorre principalmente na Amazônia Ocidental e tem profundo efeito psicológico, já que interfere diretamente na autoestima dos afetados. Muitas vezes, os pacientes se afastam do convívio social e acabam se isolando devido ao estigma associado às lesões.

No caso de Augusto, a progressão dos nódulos no rosto obrigou o afastamento do trabalho, pois causavam dor, coceira intensa e episódios de inflamação. Os sintomas se agravavam ainda mais com a exposição solar.

“O problema que eu passei não foi fácil. Você, novinho, você se acha perfeito, sem defeito. Aí depois você tem que se isolar, sem ter como, para melhor dizer, ser liberto. Se colocar isolado com a idade de 20 anos, até perto da idade de 65 não é fácil mesmo”, disse seu Augusto.

Após mais de duas décadas enfrentando a lobomicose, Augusto apresentou melhora nas lesões faciais ao participar do projeto Aptra Lobo e dar início ao tratamento oferecido sem custos.

Narrativas da doença e impactos

Em 1931, o dermatologista Jorge Oliveira Lobo descreveu, em Recife, o primeiro caso da micose que ficou conhecida com seu nome.

A infecção se dá quando o fungo penetra por ferimentos na pele e, com a evolução do quadro, as lesões tendem a causar desfiguração acentuada e comprometimento funcional.

“Todos que botam os olhos em cima da gente perguntam o que é, sem você ter uma resposta a dizer. Não é fácil não. Ele pergunta: 'o que é isso?' E a gente sem saber responder. O destino é a vontade de se isolar para ninguém ver a gente”, relatou seu Augusto.

De acordo com informações do Ministério da Saúde, já foram registrados 907 casos da doença, sendo que 496 deles ocorreram no Acre, assim como o caso de Augusto.

A DJL acomete principalmente comunidades ribeirinhas, povos originários e trabalhadores do extrativismo – perfis sociais mais vulneráveis e que enfrentam barreiras para acessar serviços de saúde.

Augusto relatou ainda que chegou a se afastar até mesmo da própria família, movido pela vergonha: "Até com a minha família eu procurava me esconder. Eu tinha vergonha da minha própria família, eu tinha vergonha. Daí resolvi ficar sozinho num local distante".

Estratégias clínicas e abrangência do projeto Aptra Lobo

Durante muitos anos, a ausência de métodos eficazes de diagnóstico e tratamento marcou a trajetória dos portadores da DJL. Por essa razão, o Ministério da Saúde reuniu especialistas para criar o projeto Aptra Lobo, voltado ao acompanhamento de 104 pessoas diagnosticadas com lobomicose na Região Norte. O intuito é implantar estratégias de manejo da condição no Sistema Único de Saúde.

A iniciativa abrange os estados do Acre, Amazonas e Rondônia, envolvendo assistência médica, pesquisa clínica e desenvolvimento de evidências que subsidiem diretrizes nacionais para o cuidado com a doença.

O projeto é executado pelo Einstein Hospital Israelita, em conjunto com a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente, dentro do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (Proadi-SUS) do Ministério da Saúde.

Dentre os objetivos está a definição de protocolos padronizados de atendimento a pacientes com lobomicose. O projeto já demonstra avanços relevantes: mais da metade dos atendidos apresentou diminuição das lesões.

O tratamento consiste no uso do antifúngico itraconazol, fornecido pelo SUS, com dosagem ajustada conforme as necessidades de cada paciente.

Além do tratamento clínico, o projeto facilita o acesso ao diagnóstico em locais remotos, por meio de biópsias e exames realizados no próprio território, acompanhamento periódico e intervenções cirúrgicas, quando necessário, para remoção de lesões selecionadas.

O infectologista e patologista clínico do Einstein Hospital Israelita, João Nobrega de Almeida Júnior, destacou o envolvimento das equipes locais na execução das etapas do projeto:

“São eles que captam os pacientes, fazem o diagnóstico e tratamento de acordo com as diretrizes criadas pelo projeto”, disse o infectologista.

Segundo o especialista, o acompanhamento dos pacientes a cada três meses enfrenta dificuldades impostas pelo difícil acesso às comunidades ribeirinhas, tanto pela distância quanto pela geografia da região. Para superar essas barreiras, são oferecidos auxílios de transporte aos pacientes e promovidas expedições para alcançar moradores de áreas isoladas, contando com o suporte de centros de referência localizados em Rio Branco, Manaus e Porto Velho.

No caso específico de Augusto, as intervenções proporcionaram diminuição acentuada das lesões resultantes da doença.

O seringueiro relatou: "Hoje eu me sinto mais tranquilo porque tem pouco caroço no meu rosto e hoje eu me sinto mais aliviado do problema que eu vinha sentindo". Ele segue em acompanhamento e restabeleceu o contato com familiares.

Augusto ainda observou: "Mas não fiquei bom, né? A gente não pode nem garantir 100%. É isso: passou o tempo que eu vivia meio isolado de casa, não tinha mais prazer de sair de casa. Aquilo compromete a vida da gente, é muito complicado aquele negócio da gente viver isolado em casa por problema de doença. Mas hoje eu estou me sentindo mais liberto, para melhor dizer".

Instrumentos para diagnóstico e próximos passos

Em dezembro do último ano, o projeto disponibilizou um manual que detalha procedimentos práticos para aprimorar tanto o diagnóstico quanto o tratamento e a prevenção da lobomicose, além de reforçar a capacidade de acolhimento e cuidado voltada às populações atingidas.

"O manual é o primeiro documento para auxiliar no diagnóstico e tratamento da doença, sendo um grande marco para uma doença tão antiga e historicamente negligenciada", ressaltou o infectologista.

De acordo com Almeida Júnior, estão previstos como próximos passos a elaboração de um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), documento mais abrangente que deve ser lançado até 2026.

O especialista explicou que os dados provenientes do acompanhamento dos pacientes tratados com itraconazol serão analisados para embasar a produção do PCDT e que a renovação do projeto será debatida, visando garantir ações de longa duração para o tratamento adequado dos portadores da doença. Ele concluiu: "Esperamos continuar a lutar para que a Doença de Jorge Lobo não seja mais considerada uma doença negligenciada".